SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
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Beschreibung der Patientenorganisation
Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familienGenannte Einrichtungen 11
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15
Hirschsprung-Krankheit
Fraser-Syndrom
Nicht-syndromale rektourethrale Fistel
Kaudale Regression-Sirenomelie-Spektrum
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Currarino-Syndrom
Kabuki-Syndrom
Syndaktylie-Telekanthus-anogenitale und renale Fehlbildungen-Syndrom
Opitz BBB/G-Syndrom, X-chromosomales
Nicht-syndromale vestibuläre Fistel
LUMBAR-Syndrom
BNAR-Syndrom
Nicht-syndromale Rektumatresie
Opitz G/BBB-Syndrom
Nicht-syndromaler Pouch-Kolon
Baller-Gerold-Syndrom
Nicht-syndromale rektovaginale Fistel
Kaudales Regressionssyndrom
Townes-Brocks-Syndrom
Duplikation, kaudale
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Nicht-syndromale rektoprostatische Fistel
Johanson-Blizzard-Syndrom
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
pondylokostale Dysostose-Analatresie-Urogenitalfehlbildung-Syndrom
Nicht-syndromale rektourethrale Fistel, bulbärer Typ
Nicht-syndromale rektovesikale Fistel
Opitz BBB/G-Syndrom, autosomal-dominantes
46,XX Störung der Geschlechtsentwicklung-anorektale Anomalien-Syndrom
Nicht-syndromale anorektale Fehlbildung ohne Fistel
Anorektale Fehlbildung, nicht-syndromale
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ankyloblepharon filiformis adnatum-Anus imperforatus-Syndrom
Nicht-syndromale Rektumstenose
Nicht-syndromale Analstenose
Nicht-syndromale Fistel vom H-Fistel Typ
Anorektale Fehlbildung, syndromale
Goldberg-Shprintzen-Megakolon-Syndrom
Rektumduplikation, isolierte
Katarakt-Intelligenzminderung-Analatresie-Uropathie-Syndrom
Hirschsprung-Krankheit-Ganglioneuroblastom-Syndrom
Kloakenekstrophie
Hirschsprung-Krankheit - Polydaktylie - Innenohrtaubheit
Okihiro-Syndrom
VACTERL/VATER-Assoziation
Anorektale Fehlbildung
Sirenomelie
Hirschsprung-Krankheit Typ D-Brachydaktylie-Syndrom
Lowe-Kohn-Cohen-Syndrom
Dysgenesie, familiäre kaudale
Hirschsprung-Krankheit-Nagelhypoplasie-Dysmorphie-Syndrom
Nicht-syndromale perineale Fistel
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Zuletzt bearbeitet:
02.09.2026